Avec le nouveau numéro de son magazine grand public, l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France poursuit sa volonté de sensibiliser largement aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin et de l’accompagnement. « Pour ce second numéro, nous avons souhaité axer notre dossier sur la place que les patients ont conquise dans le système de santé : les enjeux, les étapes, les acquis et nouveaux défis » détaille Pierre-Emmanuel Brugeron, co-Rédacteur en chef du magazine et Responsable du pôle Ressources de l’Espace éthique Île-de-France.

Un patient acteur de sa santé et qui fait entendre sa voix

Loi Kouchner de 2002 et reconnaissance des droits du patient, émergence de la figure du patient-expert et des associations de malades ou d’aidants… : les rapports évoluent et, selon Emilie Hermant, co-directrice de l’Institut Dingdingdong consacré à la maladie de Huntington, « pour que le savoir des médecins progresse, il faut que les malades partagent le leur ». Le dossier central du magazine « Quelle place pour le patient ? » aborde donc les mutations sociales et historiques à travers plusieurs regards d’acteurs, de témoins et d’experts de ces mouvements. En mêlant relation de soin, histoire, revendications politiques et rôle des acteurs de santé, les évolutions survenues ces trente dernières années se posent donc comme riches d’enjeux éthiques.

Alors que nombre de soignants ont connu une médecine « paternaliste », où le médecin décidait notamment du traitement à prescrire à son patient sans nécessairement le consulter au préalable, la rédaction du magazine souligne justement le fait qu’aujourd’hui, le patient souhaite revaloriser ses droits et faire entendre que lui aussi a un savoir à partager et un avis à donner.

« Penser et reconnaître la valeur de cette mobilisation des patients et des associations est d’autant plus important dans le contexte des États généraux de la bioéthique où ces parties prenantes sont centrales dans notre démarche de débat et de concertation », ajoute Sébastien Claeys, co-Rédacteur en chef du magazine et Responsable de la stratégie de médiation de l’Espace éthique Île-de-France.

D’autant qu’en conclusion du dossier, la rédaction amène le lecteur à s’interroger sur l’évolution du rôle et des responsabilités du patient avec l’avènement des big data, l’utilisation croissante des applications mobiles et des objets connectés de santé qui impliquent les données de santé… « Est-ce que tout cela ne va pas menacer ce que l’on a construit avec difficulté ces dernières décennies ? », s’interroge le Pr Delfraissy, Président du Comité consultatif national d’éthique.

Rendre concrète et abordable l’éthique en santé

Dans son 2e numéro, l’Espace éthique Île-de-France continue de donner la parole aux personnes qui font vivre l’éthique au quotidien et qui font part de leur réflexion et des dispositifs qu’elles mettent en place.

Dans un contexte de contraintes budgétaires et de démultiplication des indicateurs et des prescriptions, le lecteur pourra notamment s’interroger sur la question de l’évaluation, omniprésente dans l’univers de la recherche comme dans celui du soin, à travers trois regards croisés.

Il fera la connaissance de Pascal Jacob qui, après 40 ans de carrière dans l’industrie se consacre désormais à la création de centres de vie et à la formation des personnes handicapées.

Puis, après un retour sur l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017, le lecteur pourra se plonger dans un entretien de Christophe Girard, Maire du 4e arrondissement de Paris de 2012 à 2017 qui revient sur les activités éducatives et citoyennes qu’il a mises en place.

D’autres sujets tout aussi intéressants sont à découvrir dans le 2e numéro « Espace éthique », gratuit et consultable ici.